"דיבור חופשי"- פרק חמישי

בפרק החמישי והאחרון בסדרת הרשת "דיבור חופשי" חולי אנגיואדמה תורשתית מדברים על השינויים בניהול המחלה אנגיואדמה תורשתית שהביא איתו העשור האחרון ועל ההשפעה של זה על עולמם הפרטי.

קשת עזרא מספרת שהיא כבר יכולה לעשות הכל- לצאת לטיול שנתי, להתגייס לצבא, לטייל- כל מה שרק תרצה!

אבא שלה-ליאור, מספר שמאז שיש טיפולים מניעתיים הוא יכול לעשות את הספורט שכל כך אוהב

ואריאל תורג'מן אומרת שלקבל אבחון בימינו, זה מזל כי יש איך להתמודד עם זה!

* אנגיואדמה תורשתית - (Hereditary Angioedema – HAE) הינה הפרעה גנטית נדירה. לפי ההערכות, רק 1 מתוך 10,000 עד 50,000 בני אדם בעולם כולו סובלים מהפרעה זו. המחלה מתאפיינת בהתקפים של בצקות (נפיחויות) פתאומית בכל מקום בגוף, העלולים להתרחש ללא אזהרה ולהימשך עד מספר ימים.

כיום קיימים וזמינים מגוון טיפולים לטיפול בהתקף אקוטי (עירוי תוך ורידי, הזרקה תת עורית וטיפול פומי) וטיפולים מניעתיים ארוכי טווח (הזרקות תת עוריות וטיפולים פומים)"