"דיבור חופשי"-פרק ראשון

בפרק הראשון בסדרת הרשת "דיבור חופשי" חולי אנגיואדמה תורשתית מדברים על מה זה להיות חולים עם אנגיואדמה תורשתית.

על איך נראים החיים עד לקבלת האבחון, על המקום של המחלה בחיים שלהם, על איך מספרים בעבודה או לחברים שחולים במחלה שגורמת להתקפי נפיחויות לא צפויים.

* אנגיואדמה תורשתית - (Hereditary Angioedema – HAE) הינה הפרעה גנטית נדירה. לפי ההערכות, רק 1 מתוך 10,000 עד 50,000 בני אדם בעולם כולו סובלים מהפרעה זו. המחלה מתאפיינת בהתקפים של בצקות (נפיחויות) פתאומית בכל מקום בגוף, העלולים להתרחש ללא אזהרה ולהימשך עד מספר ימים.

כיום קיימים וזמינים מגוון טיפולים לטיפול בהתקף אקוטי (עירוי תוך ורידי, הזרקה תת עורית וטיפול פומי) וטיפולים מניעתיים ארוכי טווח (הזרקות תת עוריות וטיפולים פומים)"