"דיבור חופשי"- פרק שלישי

בפרק השלישי בסדרת הרשת "דיבור חופשי" חולי אנגיואדמה תורשתית מדברים על החיים שלפני ואחרי האבחון.

על ההתקפים שמגיעים ללא התראה מוקדמת ועל הרגע שהם הבינו שמשהו לא בסדר ועד שכל החלקים בפאזל שלהם התחברו.

על ההבדל בין האבחון של הורים לאבחון של הילדים , למרות שידוע שיש סיכוי של 50% שהילדים ירשו מהם את המחלה*

טליה קמפלינסקי מספרת על הזמנים שהשתנו מבחינת הטיפול במחלה מאז שנכנסו הטיפולים המניעתיים, ושהיום הרבה פחות מלחיץ לחיות עם אנגיואדמה תורשתית.

* אנגיואדמה תורשתית - (Hereditary Angioedema – HAE) הינה הפרעה גנטית נדירה. לפי ההערכות, רק 1 מתוך 10,000 עד 50,000 בני אדם בעולם כולו סובלים מהפרעה זו. המחלה מתאפיינת בהתקפים של בצקות (נפיחויות) פתאומית בכל מקום בגוף, העלולים להתרחש ללא אזהרה ולהימשך עד מספר ימים.

כיום קיימים וזמינים מגוון טיפולים לטיפול בהתקף אקוטי (עירוי תוך ורידי, הזרקה תת עורית וטיפול פומי) וטיפולים מניעתיים ארוכי טווח (הזרקות תת עוריות וטיפולים פומים)"