"דיבור חופשי"- פרק שני

בפרק השני בסדרת הרשת "דיבור חופשי" חולי אנגיואדמה תורשתית מדברים על הורות, זוגיות ומשפחה.

ממה הם הכי חששו בהריון ובלידה? ולאחר מכן על הקושי בלראות שהילדים שלהם חולים.

האם מספרים כבר בדייט הראשון שחולים במחלה מסכנת חיים?

על ההתמודדות המיוחדת שיש לילדות ואיך למדו מההורים שלהם על התמודדות עם המחלה ופיתוח חוסן נפשי

ועל ההתנהלות היומיומית שלהם עם מחלה כרונית.

* אנגיואדמה תורשתית - (Hereditary Angioedema – HAE) הינה הפרעה גנטית נדירה. לפי ההערכות, רק 1 מתוך 10,000 עד 50,000 בני אדם בעולם כולו סובלים מהפרעה זו. המחלה מתאפיינת בהתקפים של בצקות (נפיחויות) פתאומית בכל מקום בגוף, העלולים להתרחש ללא אזהרה ולהימשך עד מספר ימים.

כיום קיימים וזמינים מגוון טיפולים לטיפול בהתקף אקוטי (עירוי תוך ורידי, הזרקה תת עורית וטיפול פומי) וטיפולים מניעתיים ארוכי טווח (הזרקות תת עוריות וטיפולים פומים)"