אנגיואדמה תורשתית והשפעתה על מערכות יחסים

תמלול ההסכת:

קריין: מדטוק, פודקאסט מבית טקדה ישראל.

שירלי יובל יאיר: שלום לכל המאזינות והמאזינים, אנחנו בפרק נוסף של מד טוק, פודקאסט מבית טקדה ישראל, העוסק בבריאות גוף ונפש, רפואה וכמובן חדשנות. בפודקאסט הקודם דיברנו על אנגיואדמה תורשתית. תארנו את המחלה, קווים לדמותה, את האופן שבו היא משפיעה על הגוף שלנו וגם על הנפש שלנו. ובפרק הנוכחי נמשיך ונעסוק במחלה הספציפית הזו ובאופן שבו היא משפיעה על מערכות היחסים שלנו. אני שירלי יובל יאיר, אני פסיכולוגית. כאן באולפן נמצאות איתי שתיים, דוקטור שירה בן אור, מנהלת מרפאת אנגיואדמה תורשתית בסוראסקי תל אביב, וקשת עזרא, שהיא המטופלת של שירה. שלום בנות.

ד"ר שירה בן אור וקשת עזרא: שלום. היי.

שירלי יובל יאיר: נדבר עכשיו על האופן שבו המחלה או ההתמודדות עם המחלה הזו, עשויה להשפיע על הקשרים שלנו עם אנשים בחיינו. על הביטחון שלנו בקשרים, על מה אנחנו יכולים להביא לתוך הקשרים בהינתן שאנחנו מתמודדים עם המחלה. איפה זה ככה פוגש אותנו. ונתחיל דווקא עם החוויה שלך, קשת, באיזה אופן את מרגישה שהמחלה הזאת משפיעה על ההיבטים החברתיים בחייך?

קשת עזרא: אני יכולה לומר שהמחלה אצלי אף פעם לא הייתה סוד, אז תמיד כולם, כל מי שבחיים שלי יודע שיש לי אותה. כל מי ששאל, סיפרתי גם איך אני מתמודדת איתה, מה זה אומר התקף, איך זה מתבטא בחיי היום יום שלי. ממש מהיסודי, גם עכשיו בצבא, כל בן אדם שאני פוגשת יודע את זה עליי. אז זה אף פעם לא סוד.
אני יכולה לומר שהיו מקרים שנגיד קבעתי עם חברות או היו לי תוכניות ופתאום הייתי צריכה לבטל ברגע האחרון. וזה היה מאוד מבאס. כשהייתי יותר קטנה, אנשים פחות הבינו, היינו פחות בוגרים. חברות שלי חצי שעה לפני שיוצאים לקניון, פתאום, "תקשיבי, אני לא יכולה ללכת, כואבת לי הבטן". זה כזה, מה כואבת לך הבטן? כאילו, קומי, בואי. אבל עכשיו אנשים בחיים שלי גם יותר בוגרים, יותר מבינים. אז אף פעם כאילו זה לא היווה בשבילי יותר מדי מכשול. לשום דבר, במיוחד בקשרים חברתיים. כאילו תמיד הייתי מסבירה פשוט, תקשיבו, זה המחלה שלי, יש לי התקף. לכם אין את זה, אתם פחות מבינים. אני מתמודדת עם זה, תנו לי קצת זמן ואני אהיה בסדר ואני אבוא.

שירלי יובל יאיר: זו גישה נפלאה. זאת אומרת, את מסבירה אותך. עכשיו, זה נכון לגבי הכל. הרי זה לא הדבר היחיד שעוצר אותנו לפעמים, מחלה. לפעמים מצב רוח עוצר אותנו, לפעמים מריבה שהייתה לי, לפעמים עומס מאוד גדול. זאת אומרת, המחשבה שהאדם הוא יצור מתפקד כל הזמן בשיאו ורק מי שיש לו מחלה עם התקפים, לפעמים יש לו ירידות בתפקוד, זה הרי לא נכון. לכולנו יש עליות וירידות.
את אומרת, אני מספרת, אני מסבירה אותי. עם המחלה עוצרת אותי איפשהו, אני מסבירה את זה. ואני גם מסבירה למה אני זקוקה. זאת אומרת, הוספת בסוף אמרת, אני גם אומרת, עכשיו אני לא יכולה ככה ויעזור לי אם ככה וככה.

קשת עזרא: כן.

שירלי יובל יאיר: וכשהסברת אנשים מגישים לך עזרה יותר מדויקת לך?

קשת עזרא: כן. אני יכולה לומר, לי יש חברות מדהימות. באמת, אמיתי מהגן. חברות הכי טובות שיש בעולם.
היה לי נגיד יום העצמאות אחד, היה לי, לדעתי התנפחו לי שתי הרגליים והבטן, היה כזה התקף ממש לא נעים, ביום העצמאות, ותכננו הבנות ללכת להופעה. ופתאום זה היה באסה, אני לא יכולה ללכת להופעה. אז חברות שלי המדהימות, במקום ללכת להופעה, באו אליי הביתה, ישבנו במרפסת ושמענו את השירים, ועשינו על האש אצלי בבית, ואז לא הייתי גם לבד ונורא הבינו אותי והיו איתי, וזה היה כנראה גם הרבה יותר כיף מללכת להופעה.

שירלי יובל יאיר: מקסים. עשיתם הופעה פרטית.

שירה, איך את רואה את זה כרופאה? מה את רואה על ההתמודדות של אנשים עם ההיבט הזה?

ד"ר שירה בן אור: וואו, את ריגשת אותי בסיפור הזה, קשת, אני לא ידעתי. וואו, באמת. אני יכולה להגיד שמאוד תומכת, בין אם זה משפחה, בן זוג, חברים, זה פשוט עושה את כל ההבדל. אני יכולה להגיד שאם אני מסתכלת על הקבוצה הקטנה של המטופלים הכי קשים שלי, עם הכי הרבה התקפים, עמידים לטיפול, ובאמת שבמצב הכי מאתגר – אני יכולה להגיד שאחד מהדברים שמאפיין זה העדר מערכת תמיכה, העדר זוגיות, אם זה אנשים מבוגרים, זה אחד מהדברים ש יכולים להחמיר את המצב. ואם יש מערכת כזאת...

שירלי יובל יאיר: ובדידות ולבדיות זה לא אותו דבר. כלומר, בן אדם יכול לחיות בלי משפחה ועדיין למצוא מערכת אנושית תומכת. צריך אולי לפעמים יותר להתאמץ. אבל את מנית גם בפרק הקודם, דיברת על קהילת פייסבוק, קהילת וואטסאפ.
אפשר למצוא אנשים שמתמודדים כמוני, למשל עם היבטים מסוימים של המחלה, כי מחלה היא גם דבר קצת מבדד. יש במחלה איזה תחושה שרוב האנשים לא יבינו אותי. עכשיו, יש לך חברות שאת מסבירה להם ומבינות אותך וזה מתנה ענקית. אבל לפעמים אנחנו מרגישים שעל המקום הזה שבו אני מתמודדת עם המחלה הזאת, אף אחד אחר לא יבין. וחשוב שנחתור למגע ונחפש גם אנשים שמבינים אותנו ואולי מתמודדים עם דברים דומים לנו, וגם נחפש מגע אנושי שהוא לא קשור למחלה. אם אני חיה לבד, כן להירשם לחוג, כן לחפש את המתנ"ס הקרוב, כן לחפש משהו התנדבותי שאני יכולה לעשות כדי להיות במסגרת אנושית. יש המון פורמטים של מסגרות אנושיות וזאת תרופה חשובה לחיים, עם מחלה ובלי מחלה, תמיד.

ד"ר שירה בן אור: נכון, בפרט שמדובר במחלה נדירה. זה לא כמו אסתמה, סוכרת, כל אחד מכיר מישהו, זה מחלה שנדירה.

שירלי יובל יאיר: שירה, אני רוצה לשאול אותך על ההיבטים של דימוי הגוף. האם, ומה את רואה בקליניקה על האופן שבו המחלה משפיעה על דימוי הגוף? והאם יש גילאים שונים בחיים שזה מועד יותר לפורענות או להשפעה שלילית?

ד"ר שירה בן אור: אז כן, אנחנו רואים. יש קשר בין פעילות המחלה, בין הארעות ההתקפים לבין פעילות הורמונלית בגוף. והרבה פעמים אנחנו רואים שהמחלה מתחילה להתבטא בגיל ההתבגרות. וזה גיל שגם ככה בני נוער מאוד רגישים לנראות שלהם. יש לפעמים פצעי בגרות, הגוף משתנה, הפרופורציות משתנות, המטבוליזם משתנה, פתאום תופעות חדשות שלא הכרנו בעבר. אז יש המון סטרס טבעי רגיל מעצם ההתבגרות.
ועוד על זה, ההתקפים של המחלה מתחילים להיות והם יכולים להיות יותר בזמן מחזור וסת או בזמן פעילות הורמונלית אחרת או התרגשות מינית או דברים כאלה. וההתקפים יכולים גם לערב את אברי המין, שזה בכלל דבר: תחשבי נער שפתאום אברי המין שלו מתנפחים, מה זה עושה בשבילו ללכת למיון ככה, כשאתה נראה. או נערה שכל פעם בזמן מחזור וסת, היא לא יודעת אם הכאבים הם כאבים רגילים של מחזור או פתאום התקף בטן ויש קשר בין הדברים.
אז זה גיל מאוד סוער שבאמת צריך לשים תשומת לב מיוחדת על הגיל הזה.

קשת עזרא: אני יכולה לומר שלי לא הפריע יותר מדי עם הדימוי גוף. כן זה באסה לפעמים שנגיד מתנפחת הרגל ורציתי לרוץ, אז אני לא יכולה. אבל דווקא במחלה הזאת גם יש משהו נורא מאזן. כי לי תמיד הרגיש כאילו אם אני אעשה עכשיו יותר מדי ספורט, יהיה לי התקף, אבל אם אני אשב בבית ואני לא אזוז, אז גם יהיה לי. אם אני עכשיו אוכל יותר מדי, יהיה לי. אם אני לא אוכל, אז גם יהיה לי. כאילו תמיד הייתי צריכה לשמור על איזשהו נורמה. ואז לי נגיד לא הפריע יותר מדי עם הדימוי גוף, גם כשנגיד התנפחו לי יד או רגל או הבטן, שזה מבאס, כן רואים את זה לפעמים. אבל כאילו זה עובר, תמיד כאילו יש התקף, יש איזשהו פיק, ואז בסדר, חוזרים למצב הרגיל.

שירלי יובל יאיר: וזה דבר נורא חשוב להזכיר, זה עובר. גם זה יעבור. כן, כי חלק מהמאפיינים של המחלה הזאת, זה שזה עובר. ההתקף בא ואז הוא הולך. וזה נותן אופטימיות, גם אם אני לכמה שעות או לכמה ימים במצב אחר, זה יעבור.
תודה רבה, תודה על האופטימיות ועל ההשראה.
שוב נזכיר שכל אדם הוא חד פעמי בסגנון ההתמודדות שלו, בנסיבות חייו, בעוצמת המחלה, בעוצמת הבריאות. ההזמנה היא באמת להסתכל על מחלה גם בעברית זה דומה, מחלה ומחולל. אמרת אפילו את המשפט הזה, המחלה בשבילי לפעמים, קשת, אמרת בחוויה שלך, היא גורם מאזן. אני יודעת שהיא מזכירה לי שאני צריכה לחיות חיים מאוזנים. כי אם אני לא עושה ספורט, או אם אני עושה יותר מדי, אני יוצאת מאיזון. מחלה יכולה להיות גורם מאזן גם במובנים הנפשיים. אם אני יודעת שסטרס מזיק לי, אז אני אחתור לחיים שאני מורידה בהם את הסטרס. אם אני יודעת שבדידות מזיקה לי, אז דווקא הקושי מזכיר לי שכדאי לחתור לקשר. זאת אומרת, להשתמש בסיפור של ההתמודדות שלי בשביל לצמוח.
אז תודה רבה. שנמשיך ונזכור גם את הדבר החשוב שלכל אחד יש עניינים. יש מחלות שרואים אותם, יש מחלות שמוגדרות ויש להן שם, ולכל אחד יש גם מחלות סמויות שהן לא בהכרח עם הגדרה והן לא בהכרח של הגוף. להיות אדם זה להיות, ממושבר לפעמים, גם ממושבר.
תודה רבה לכן, דוקטור שירה בן אור וקשת.
לסיכום נדבר שוב על כך ונזכיר שאנגיואדמה תורשתית היא מחלה שמסבכת לפעמים את החיים שלנו, מורכבת, יש לה השלכות על הגוף ועל הנפש ועל מערכות היחסים, אבל יש מה לעשות כדי לא להצטמצם, להימנע, להישאר לבד, אלא הפוך, לחתור לקשר, להיעזר במשאב של ההון האנושי בחיים שלנו.
אם מצאתם פודקאסט זה מעניין ומועיל, אתם מוזמנים לשתף אותו בקרב בני משפחה וחברים. כמו כן תוכלו למצוא בערוץ מד טוק פודקאסטים נוספים, אז אנחנו מזמינים אתכם להאזין.
תודה ולהתראות.