אנגיואדמה תורשתית והשפעתה על איכות חיים

תמלול ההסכת:

קריין: מדטוק, פודקאסט מבית טקדה ישראל.

שירלי יובל יאיר: שלום לכל המאזינות והמאזינים, אנחנו בפרק נוסף של מד טוק, פודקאסט מבית טקדה ישראל, העוסק בבריאות הגוף והנפש, הרפואה וכמובן החדשנות. היום נדבר על ההיבטים הנפשיים והפיזיים של ההתמודדות עם אנגיואדמה תורשתית. נשרטט קווים לדמותה של המחלה הייחודית הזו, נשמע את הצד הרפואי, נתאר איך זה פוגש את הנפש, ונקשיב גם לחוויה האישית של קשת, בחורה בת 20 שמתמודדת בעצמה עם המחלה הזו. זאת תהיה שיחה בשלושה קולות. אני שירלי יובל יאיר, אני פסיכולוגית. איתי באולפן נמצאת דוקטור שירה בן אור, מנהלת מרפאת אנגיואדמה תורשתית במרכז הרפואי סוראסקי בתל אביב, וקשת עזרא, המטופלת שלה. שלום בנות.

ד"ר שירה בן אור וקשת עזרא: שלום. היי.

שירלי יובל יאיר: נתחיל בתיאור דיוקן קצר של אנגיואדמה תורשתית. שירה, ספרי לנו מהי המחלה הזו, מה מאפיין אותה, איך היא מתבטאת?

ד"ר שירה בן אור: זו מחלה תורשתית שבעצם נובעת מליקוי ברמות או בפעילות של אנזים שנקרא C1 אסטראז, והבעיה הזאת גורמת, האנזים הזה התפקיד שלו הוא לווסת מנגנונים של בצקת ונפיחות בגוף. כל אחד מאיתנו כשמקבל מכה או שיש דלקת באיזשהו מקום, יש נפיחות מסוימת באזור, אבל האנזים הזה גורם לכך שהנפיחות לא תצא מכלל פרופורציה. כשהאנזים הזה חסר או לא מתפקד, אירועים מינוריים יכולים לגרות לנפיחות שתמשך שלושה ארבעה ימים ויכולה אפילו להיות מסכנת חיים, תלוי באיזה אזור מדובר. זה יכול להיות בפנים, בגפיים, או גם באיברים פנימיים.

שירלי יובל יאיר: זה משליך על התנהגויות מסוימות? כלומר, צריך להיזהר מחבלות חיצוניות, צריך להיזהר מדלקתיות, מה?

ד"ר שירה בן אור: לא תמיד, לרוב לא ניתן לצפות את הטריגר שיגרום להתקף, ולכן בעצם זה לחיות בצפי פגיעה.

שירלי יובל יאיר: אי אפשר לדעת מתי זה יגיע. כוננות. בהחלט בכוננות.

ד"ר שירה בן אור: כן. כן. הרבה פעמים דווקא ביום חשוב, ביום שיש בו אירוע, מבחן, טסט, אירוע משפחתי משמח, דווקא ההתרגשות של האירוע עצמו יכולה לעורר התקף.

שירלי יובל יאיר: אז כאילו גם התרגשות יכולה להיות חבלה. מין התרגשות יכולה להכניס אותנו לאיזשהו מצב פנימי כזה שיש תגובה. זאת אומרת, זה לא רק זיהומים או דלקות או חבלות, אלא זה משהו גם לא כל כך ברור מבפנים. ספרי לנו קצת בחוויה שלך, מתי אובחנת ואיך איך את מתמודדת, איך נוכחת המחלה הזאת בחיים שלך?

קשת עזרא: אה, טוב. מהחוויה שלי, חוויתי את המחלה פעם ראשונה בסביבות כיתה ב', ממה שאני זוכרת. אני אישית חושבת שזה נורא נורא הושפע לי מהנפשי, בגלל שהייתה מורה שנורא נורא הייתה מלחיצה אותי. ואז היה לי הרבה מאוד התקפים במשך תקופה. אז ההורים שלי אמרו, יופי, יש לנו...

שירלי יובל יאיר: רגע, שאת אומרת התקפים, מה, איך זה בא לידי ביטוי? מה זה התקף?

קשת עזרא: אני בעיקר יש לי התקפי בטן, שזה אומר בצקות בבטן. היה לי פעמים בודדות מאוד גרון וגם גפיים גם, אבל אצלי 90% מההתקפים שלי היו התקפי בטן. שזה לא נעים, הקאות וזה, להיות קצת מרותקים למיטה. ועובר אחרי קצת זמן. אה, אני בעיקרון בכיתה ב' היו לי ממש הרבה התקפים, אה, ברמה של כאילו יום בבית ספר, יום ההורים באים לקחת אותי הביתה. אה, ואז בדקנו בעצם אם זה המחלה, זה בדיקת דם פשוטה, נכון?

שירלי יובל יאיר: ואיך ידעתם לקשר את זה ולבדוק דווקא את בדיקת הדם הספציפית? בודקים את האנזים כאילו?
ד"ר שירה בן אור : בודקים את האנזים. במקרה של קשת, בגלל שזה מחלה תורשתית, אז היא לא הראשונה במשפחה עם המחלה

קשת עזרא: כן, אז ידעו מה לחפש.

ד"ר שירה בן אור: אני חייבת להגיד שאם רבע מהמקרים ההורשה היא אוטוזומלית דומיננטית, ככה שבממוצע כל אחד שהוא שיש לו את המחלה יכול להוריש את זה בממוצע ל-50% מהצאצאים. לפעמים זה יותר מזה. אבל ברבע מהמקרים זה הבן אדם הראשון במשפחה עם המחלה, ואז אלה המקרים שהכי קשה לאבחן. כי אם זה התקף בטן, לא תמיד רואים כלפי חוץ את הנפיחות וזה יכול להיות דומה ממש לחסימת מעיים, המון הקאות עם כאבים מאוד חזקים. ובממוצע העיכוב באבחון במקרים שהם חדשים במשפחה יכול להיות בממוצע 7-8 שנים מאז שהסימפטומים מתחילים ועד שאנחנו מגיעים לאבחנה. אף על פי שבאמת, כמו שקשת אמרה, בדיקת דם פשוטה בקופת חולים יכולה לזהות את המחלה. הרופא פשוט צריך לחשוב על האפשרות.

קשת עזרא: כן

שירלי יובל יאיר: אז אני רוצה רגע לסרטט, למרקר את אחד האתגרים הנפשיים המהותיים שקשורים למחלה הספציפית הזאת. זה נכון לגבי מחלות כרוניות בכלל. כשאנחנו, כשאדם מאובחן עם מחלה כרונית, התודעה הרבה פעמים מוצפת בשאלה הזאת: בעצם מה זה אומר, איך אני אחיה עם זה, מה יהיה הדף הפגיעה. אנחנו, יש המון המון אי ודאות שצריך לשאת. ובמחלה הזו במיוחד, כי היא לא מתנהגת, אין לה פרוטוקול קבוע, היא לא ניתנת לניבוי, היא פשוט מכניסה אותנו, כמו שאמרת, לכוננות ספיגה. והיא מתנהגת גם שונה, אני מבינה, בין אדם לאדם וגם בתוך אצל כל אדם, נכון? בכיתה ב' זה אולי לא היה בדיוק מול המורה ההיא. תמיד טוב להאשים איזה מורה. יכול להיות שהיא באה לידי ביטוי בצורה אחרת שנתיים אחר כך. זאת אומרת, באופן הזה, זאת מחלה עם הרבה ערפל. ומבחינה נפשית, נשרטט, זה קל נורא להבין. המשוואה היא די פשוטה. היצור האנושי זקוק לוודאות. ודאות נותנת לנו איזה תחושה של שליטה, שאנחנו יכולים להתמודד עם העניינים, שיש תרחישים, סט של תרחישים שיהיה לנו תגובות בשלוף לקראתם. וככל שאנשים חווים יותר אי ודאות, הם חווים פחות שליטה, ואז יותר מתח. אז במובן הזה, אני רוצה לשאול אותך, שירה, האם את רואה איך האי ודאות משחקת תפקיד אצל המטופלים שלך ועל מה היא משפיעה? כי אי ודאות וסטרס שנובע ממנה מבחינה נפשית יכול להוביל להרבה חרדה ולפעמים לצמצום, לדיכאון, לחוסר אונים, לאיזה תחושה, אוקיי, אם אין לי שליטה על הדבר הזה, אני... אין לי שליטה בכלל. אני אומרת, החיים שלי עכשיו נכנסים מתחת למחלה וזה הולך לנהל אותי. איך את רואה את זה במגוון ההתמודדויות?

ד"ר שירה בן אור: כן, זה ממש יכול להשפיע על כל תחומי החיים: מפעילות חברתית, דימוי גוף, ביטחון עצמי. אפילו ביטחון תעסוקתי. זאת אומרת, נניח, הורה שאחד או יותר מהילדים שלו סובל מהמחלה, כל שני וחמישי יכול למצוא את עצמו במיון עם הילד להזרקת תרופה לטיפול בהתקף. וזה לא שאתה יכול לדחות את זה בכמה שעות או... זאת אומרת, זה ממש משפיע ברבדים, בכל הרבדים של החיים.

שירלי יובל יאיר: אז הדאגה הגדולה זה עד כמה המחלה תנהל את החיים שלי, ותשפיע על כל רובד. אה, קשת, את סיפרת לנו בשיחה מקדימה, איך התייחסו אצלך בבית? מה לימדו אותך בבית על האם, מי מנהל פה את העסק? האם המחלה מנהלת אותנו או אנחנו מנהלים את זה? איזה זיכרונות מוקדמים יש לך, איך המשפחה התייחסה?

קשת עזרא: אצלי בבית, בגלל שבאמת גם לסבא שלי היה את המחלה, יש לי עוד שני דודים וגם לאבא שלי יש את המחלה, אף פעם היא לא היוותה חלק גדול בחיים של אף אחד מאיתנו. כאילו היה לנו, היה, יש התקף וזה בסדר. לוקחים זריקה, לוקחים תרופה, ממשיכים את החיים. אף פעם זה לא מנע ממני שום דבר. וזה בזכות ההורים שלי בעצם, בעיקר בזכות אבא שלי. הוא באמת שיודע להתמודד עם זה הכי טוב. הוא תמיד ידע לעזור לי, גם אם עכשיו היינו בחו"ל והיה לי התקף באמצע לונדון ואיזו באסה, באמצע הרחובות הגדולים של לונדון, יש התקף.

שירלי יובל יאיר: ומה זה אומר? ספרי לי, מה קרה בלונדון?

קשת עזרא: התקף, לדוגמה, היינו בחו"ל, אני לא זוכרת בדיוק איפה, והיה לי התקף בטן. לא הפסקתי במשך חצי יום להקיא והרגשתי ממש ממש רע. וגם זה כזה הופך אותך לבן אדם פחות כיפי. כאילו אני נורא אנרגטית לרוב. אם יש לך התקף של בטן באמת, אז אתה פתאום יותר מצוברח וכואב לך, ופחות כיף. וממש הרגשתי שזה גם משפיע על המשפחה שלי פתאום. שכאילו אני בבאסה ואז גם הם בבאסה. אתם יודעים, ההורים נורא מושפעים מהילדים. אם לי כואב, גם להם כואב. ואז אבא שלי אמר, טוב, יאללה, בואו נסיים את זה עכשיו. עצרנו ממש באיזו מסעדה כאילו, הוא עזר לי, לקחתי זריקה, חצי שעה טיפה נמנמתי כזה, חזרתי להיות חדשה. המשכנו את היום, הכל היה בסדר. וזה על כל דבר בחיים. כאילו אם קבעתי עכשיו תוכניות ויש לי התקף, תוכניות אפילו בית ספר, הולכת כאילו עם חברות, הוא אף פעם לא הביא לי להבריז מזה. הוא תמיד אמר לי, יאללה, זריקה, ממשיכים הלאה.

שירלי יובל יאיר: כלומר, המחלה אצלכם במשפחה המורחבת, היא הייתה על השולחן המשפחתי, והיא הייתה כמו עוד משהו שחיים איתו, מתמודדים איתו וראית מגוון התמודדויות. והיה מין שיעור כזה שהמחלה היא חלק ממי שאנחנו, היא לא מה שקובע עלינו, היא לא, היא לא שולטת בנו. אני אגיד במובן הזה באמת שאחד הדברים שעוזרים לנו מול אי ודאות זה לא התחושה שמישהו יכול לנבא, כן? הניבוי לא עוזר, כי אין ניבוי אמיתי. החיים הם אי ודאות. אלא הביסוס של אמונה שכשיגיעו עניינים, אנחנו נדע להתמודד איתם, ושיש לנו בתיק מלאי של איזשהו ארסנל למקרה הצורך. ובמובן הזה אני רוצה לשאול אותך באמת שירה, איך את עוזרת למטופלים שלך לבסס תחושת שליטה? איזה אמצעים יש להם להתמודדות אפקטיבית במקרה של יום סגריר שמגיע התקף?

ד"ר שירה בן אור: אז קודם כל אני רוצה לציין שקשת היא המטופלת האידיאלית. הלוואי, הלוואי, באמת שכולם היו ככה גם בחיוביות שלה וגם בהתמודדות שלה, והיא כזה, אוקיי, לא ביג דיל, נטפל בהתקף. אבל הזריקות שמטפלות בהתקף גם כואבות, גם יקרות. וככל שאמרת כואבות?

קשת עזרא: כן, זה זריקה. גם אם בן אדם מזריק לעצמו, זה זריקה לבטן. לא נעים. לא נעים. אני יכולה לספר מהחוויה האישית שלי. פעם כאב לי. אני תמיד כשהייתי יותר קטנה, אני מזריקה מגיל 13 בערך. הייתי מזריקה כשאבא שלי איתי בחדר כאילו שומר עליי. פעם אחת מרוב כאבים וגם הייתי עם סחרחורת וזה, ממש התעלפתי על הרצפה כאילו ואז המשכנו בזריקה.

שירלי יובל יאיר: כן. זה חשוב, זה חשוב שאת מתארת את זה, כי כדי שלא נייצר אידיאליזציה, קשת, יש לך מבנה אישיותי ומשפחתי שמאוד מאוד תומך. אנשים נורא נורא שונים בתגובה שלהם, ואין אין דוגמה אחת. אבל גם את מתארת, זה לא קל. זה לא פיקניק. ועדיין בתוך זה הצלחת או את מצליחה להתגבר על רגעים.

קשת עזרא: היו פעמים ממש, היינו, הייתי מתלבטת אם אני מעדיפה לקחת את הזריקה ולסבול אותה או לסבול כבר את ההתקף שיגמר.

ד"ר שירה בן אור: וזה באמת נקודה חשובה, כי ההיסוס במתן הטיפול בזמן ההתקף הוא אחד מהגורמים שמנבאים עד כמה ההתקף הזה ישלט מהר. ככל שאני מטפלת יותר מהר, מבינה שזה התקף, מבינה שאני צריכה את הטיפול, ככל שאני אטפל יותר מהר, ככה ההתקף יהיה יותר קצר. אז ההיסוס, ההתלבטות הזאת, לפעמים עוברות כמה שעות בין התקף לבין קבלת הטיפול, היעילות של הטיפול תהיה פחות טובה. וגם, קשת מתארת את זה, התקף, אני הקאתי והייתי ישנונית, או הרגשתי לא טוב. אבל לפעמים, לפני שהיו טיפולים, אה, ממש חלק מההתקפים היו יכולים לדמות אפילו תמונה כמו אפנדציט, או כאב בטן מאוד מאוד חד. חלק מהמטופלים, עוד לפני שקיבלו אבחון, היו מנתחים אותם כי זה ממש תמונה של חסימת מעי. הקאות עד כדי התייבשות, כאבי בטן מאוד מאוד עזים. זאת אומרת, זה לא כאב בטן שאפשר לקחת אקמול ולסחוב כמה שעות ולראות אם זה עובר.

שירלי יובל יאיר: אז היום את אומרת, יש הרבה יותר ידע, מכירים יותר את המחלה ויודעים לזהות אותה יותר מהר.

ד"ר שירה בן אור: אפשר לאבחן אותה ויש טיפולים.

שירלי יובל יאיר: ונגעת פה בעוד היבט נפשי חשוב. הזיהוי הוא חשוב. וכשאנחנו לא רוצים להתמודד ולספר לעצמנו שיש מחלה שאנחנו צריכים להתמודד איתה, אז הנטייה שלנו היא להכחיש. והכחשה, זאת אומרת, הכחשה על משהו שכדאי לראות אותו, היא לא דבר טוב. כי המחירים שלהם גבוהים. למשל, אם אני מכחישה שההתקף הזה עכשיו קשור למחלה ואני מספרת לעצמי שזה משהו אחר, אז אני אעשה עם ההתחלה של הטיפול ואני אעכב את ההשפעה שלו.

קשת עזרא: זה אני גם יכולה לומר, אצלנו בבית, אנחנו שלושה חולים בסופו של דבר, אני, אח שלי הגדול ואבא שלי. ויש אצל כולנו היבט מאוד גדול של הכחשה. זה תמיד, כואב לי הבטן. אה, אולי אכלתי משהו לא טוב, אני לא אקח זריקה. וואי, התנפחה לי היד, אולי זה סתם, קיבלתי מכה. אה, גם כאילו התנפח לי הגרון, לא, בטח יבש לי הגרון, אז אני מרגישה זה...

שירלי יובל יאיר: זה אנושי גם, זה אנושי שאנחנו אומרים, לא, זה לא זה, זה לא זה, זה עוד לא זה. מה עוזר לכם בבית לא להכחיש כשצריך לראות ולהגיד, יאללה, מטפלים?

קשת עזרא: ניסיון, לדעתי. אצלנו פשוט כולנו למדנו, קורה משהו הכי, מרגישים קצת לא טוב, טוב, זה בטוח המחלה, לוקחים זריקה, פתאום בחצי שעה, לא משנה מה הרגשת, פתאום עובר. אז ככה היה כמה שנים וכולנו הבנו שזה תמיד המחלה פשוט.

שירלי יובל יאיר: כן. אז באמת אנחנו נשים לבנות לסרטט כזה את הציוד הנפשי שבן אדם יכול לשאת איתו בתיק ושאומר לו במקרה הצורך איך אני יכול להתמודד. אז אחד יש טיפולים אקוטיים, כשזה קורה, כשמתחיל התקף ואני לא מכחיש אותו, מה אני עושה. מה עוד?

ד"ר שירה בן אור: אז בעצם אנחנו מחלקים את הטיפולים לשני סוגים של טיפולים. טיפולים בזמן ההתקף עצמו, שאלה טיפולים שניתנים או בזריקה או בעירוי תוך ורידי. ויש טיפולים למניעה, למניעה של ההתקפים. הטיפולים המניעתיים מיועדים למטופלים שיש להם התקפים תדירים או התקפים מאוד קשים. ואותם צריך לקחת באופן קבוע.

שירלי יובל יאיר: קשת סיפרה שלפחות בסיפור הפנימי שלה, היא זוכרת שההתפרצויות הראשונות בכיתה ב' היו קשורות למצב של סטרס. סביב מורה מתעמרת ולא נעימה. עד כמה אתם רואים את הקשר הזה בין סטרס נפשי, עד כמה את רואה את זה, שירה, לבין התפרצויות של המחלה?

ד"ר שירה בן אור: וואו. אני יכולה להגיד לך שבמחקר שעשינו אצלנו לאחרונה, התמקדנו במטופלים שהכי קשים, שיש להם הכי הרבה התקפים, התקפים הכי קשים והם הכי, בוא נגיד, עמידים לטיפול. וראינו שמה שמאפיין את הקבוצה הקטנה של המטופלים הקשים ביותר שלנו זה המון סטרס, גם חרדה וגם דיכאון. זאת אומרת, זה משהו שאני לא יודעת אם זה נגזר מהמחלה או שהמצב הנפשי גורם למחלה להיות יותר עמידה וקשה.

שירלי יובל יאיר: מה התחיל את מה? אבל זה בטוח מזין אחד את השני.

ד"ר שירה בן אור: גם בקבוצת המטופלים שלנו וגם יש מידע ממחקרים בינלאומיים שבמטופלים שסובלים מהתקפים, יש אחוזי דיכאון וחרדה מאוד מאוד גבוהים. כמעט מחצית מהמטופלים מדווחים על ה על ה על החרדה או דיכאון. ואנחנו יודעים שאחרי שהם מתחילים טיפול מניעתי ומספר ההתקפים יורד עד כדי מתאפס, זה יורד מסביבות ה-50% ל-15, 17%. זאת אומרת, עדיין יש את הסטרס הזה, אם זה יעבוד או לא, אבל שיפור מאוד מאוד משמעותי, מעצם זה שיש לך שליטה בהתקפים.

שירלי יובל יאיר: כן. קשת, את זוכרת דברים ככה שהיו לך אפקטיביים להוריד סטרס, או עדיין?

קשת עזרא: האמת שכן. אני נגיד זוכרת שבתקופת התיכון אז ממש בגרויות וזה, סוף י"א, סוף י"ב, היה לי כמות התקפים לא נורמלית. אני קיבלתי את התרופה המניעתית בעצם באמצע י"ב. עד אז היה לי ממש קשה עם כל הבגרויות. ופשוט להיות כל הזמן כמה שיותר רגועה. אני ספציפית אוהבת לעשות יוגה, אז זה עוזר לי להירגע, או ללכת לטייל בטבע עם משפחה, עם חברים, דברים שטיפה מרגיעים אותך, לנסות כמה שיותר לקחת דברים בפרופורציות.

שירלי יובל יאיר: נפלא. ושוב אמרת באופן מעשי, פעולות שאת עושה. אה, אפשר לעשות יוגה, אפשר לתרגל את זה עם יוטיוב, לא צריך לשלם כסף, יש המון מידע: אפשר לצאת לטבע. צעידה בטבע תמיד, תמיד תחזיר אותך במצב קצת יותר טוב. יש הרבה כלים לפוגג סטרס, אפשר לתרגל מודעות, להיות גם בתודעה של יש, לא לתת למחלה לצבוע את הכל בתודעה. אני אגיד שפעם אני הרציתי ביום הולדת 90 של בחור שהתמודד עם מחלה כרונית מגיל 60 ושדרשה ממנו הרבה התעסקות. מחלה זה גם משהו שזה תיק של הרבה התעסקויות. והוא קם לשאת נאום ולהגיד תודה על חייו, ואז הוא אמר, בעניין הבריאות, חבר'ה, אני מציר לכולכם שיהיה לכם ברור, אני אדם בריא עם כמה מחלות. ואני חשבתי אז שזאת באמת חוכמת חיים מאוד מאוד עמוקה וקשה לעשות. כולנו, כשיש מחלה, שיש משהו שמדאיג אותנו, כשעולה התקף, אז זה צובע הכל. איך אנחנו מסדרים את החיים שלנו ככה שנראה את החיים שלנו ואת המחלה כחלק מהאתגרים ולא את עצמי בתור חולה. קשת, כשאת מסתכלת על עצמך, את אומרת, אני קשת, אני חולה, או את אומרת, אני קשת ואני בצבא, עושה ככה וככה, ויש לי אנגיואדמה משפחתית, ויש לי שניים שלושה אחים, ואני גרה בככה וככה. מה בתעודת זהות שלך, איפה המחלה מופיעה?

קשת עזרא: אני יכולה לומר באמת בגלל, בזכות הבית שגדלתי בו, אף פעם המחלה לא הבתה אצלי משהו יותר מדי גדול. כאילו, יש התקף, בסדר, מתמודדים איתו. זה כמו שעכשיו אני נוסעת ויש פקק, אז בסדר, אני אעמוד בזה, אני אמשיך. כאילו, בכל החיים יש קשיים בסופו של דבר. אי אפשר מכל דבר לעשות סיפור גדול. ואם זה מחלה שבסופו של דבר אני חיה איתה, אז כל פעם שיהיה לי התקף, שזה פעם בשבוע, אז עכשיו אני יומיים מושבתת ואיזה נורא ומה קרה? לדעתי אי אפשר לחיות ככה. צריך, סבבה, יש התקף. בסדר, מתמודדים. אז התנפחה לי היד, אז את המבחן אני אעשה באייפד. כאילו, אז יש לי התקף בטן, אז אני אקח זריקה. כאילו, פשוט להתמודד עם הכל.

שירלי יובל יאיר: אחד הדברים שאת מתארת וחשוב להגיד, אנחנו לא מציירים כאילו כל האנושות היא קשת, כן? אה, למרות שמומלץ, אם את יכולה בקפסולה. אבל אנשים הם מאוד שונים וגם הסיפור של כל אחד הוא אחר. יש אנשים שהמחלה יכולה להיות שהיא משבשת להם בצורה מאוד מאוד קיצונית. בוודאי שגם את תיארת שברגעים קשים ממש, כל הדבר הזה מתעופף, כן? לפעמים אנחנו מרגישים שגם עם החוסן שצברנו, יהיו לנו נפילות. שבע יפול צדיק וקם, זה היהדות מספרת לנו, וזה נכון, זה התנועה. התנועה היא גם בין רגעים קשים יותר, לרגעים שקמים, לרגעים ששוכחים מהמחלה, לרגעים שהיא תוקפת. אבל את כן מתארת גישה מאוד אקטיבית, גישה שלוקחת אחריות על איך את מנהלת את החיים שלך, איך את נוהגת בחיים שלך. ואני אגיד על זה עוד משהו על אי ודאות. זאת מחלה שיש בה הרבה אי ודאות. אבל אפילו הדבר התורשתי, אמרת, 50% זה תורשתי. זה אומר שבתודעה שלי אני יכולה לשמור גם את ה-50% שאני לא אוריש את זה לאף אחד. זאת אומרת, הנטייה שלנו, החרדתית, היא לקחת תמיד להתעסק עם התסריט הרע שיכול לקרות. אבל אי ודאות משאירה גם את האפשרות, אין לי עכשיו התקף. אולי גם לא יהיה לי בשנה הקרובה, וגם לא יהיה לי בשנים הקרובות. ואולי אם אני אעשה פעולות מסוימות, זה יעזור לי להוריד עוד ועוד את תדירות ההתקפים. אז חשוב לזכור את הגישה האקטיבית הזאת. ולא להישאר לבד. לבקש עזרה, לחפש... שירה, עוד משהו?

ד"ר שירה בן אור: הייתי רוצה להגיד משהו חשוב, כן, שבספציפית במחלה הזאת יש קבוצת, יש קבוצת וואטסאפ של מטופלים. וקשת ואבא שלה ועוד הרבה מטופלים טובים ותורמים, אני חושבת שהפעילות שלך כמטופל, כחולה שחווה את הדברים האלה, ויכול לייעץ לאחרים איך להסתדר, איך להשיג את התרופה, מה, איך להתנהג בזמן התקף, מה זה, אני חושבת שזה נותן הרבה. אני רוצה באמת לפרגן למטופלים שלי שאני יודעת שפעילים בקהילה הזאת ועוזרים אחד לשני ומדברים כמו שקשת עכשיו עושה ומעלים את זה למודעות. זה, זה עושה הרבה, תורם לכל קהילת המטופלים וגם לדעת שאתה עוזר לאחרים ושמהניסיון שלך מישהו אחר יכול לצמוח ולהירפא, זה...

שירלי יובל יאיר: ומעורבות קהילתית היא אחד הדברים הכי בריאים לנפש שלנו ולגוף שלנו. תודה רבה לכן, דוקטור שירה בן אור וקשת. לסיכום ניתן להגיד שאנגיואדמה תורשתית היא מחלה גנטית. קיימים טיפולים שמסייעים לשלוט על המחלה וגם למנוע את ההתקפים ובכך מאפשרים איכות חיים טובה. יש מה לעשות גם מבחינה נפשית כדי להוריד סטרס וללמוד לחיות לצד המחלה ולא מתחת למחלה. אם מצאתם פודקאסט זה מעניין ומועיל, אתם מוזמנים לשתף אותו בקרב בני משפחה וחברים. כמו כן תוכלו למצוא בערוץ מד טוק פודקאסטים נוספים. אז אנחנו מזמינים אתכם להאזין. תודה ולהתראות.